El Papa pidió políticas de inclusión para personas con enfermedades raras

Francisco recibió a una delegación de la Federación Italiana de Enfermedades Raras (Uniamo), a la que alentó a continuar su campaña por un servicio de salud inclusivo y de mejor calidad.

El papa Francisco recibió, este lunes 13 de febrero, a una delegación de la Federación Italiana de Enfermedades Raras (Uniamo), una alianza sin fines de lucro de más de 150 asociaciones, que trabajan juntas para mejorar la vida de las personas que sufren alguna enfermedad fuera de lo común, apoyar a sus familias y defender su derechos, mediante el establecimiento de redes con partes interesadas clave, incluidos los encargados de formular políticas al respecto.

Recordando la Jornada Mundial de las Enfermedades Raras del 28 de febrero, el Papa destacó, en el discurso que había preparado, los valores que sustentan el trabajo de la Federación. El primer valor es el de compartir, resumido en su lema “Unámonos” (Uniamo), es decir, unir experiencias, fuerzas y esperanzas.

Al principio, señaló el pontífice, compartir es “una necesidad” para los afectados por una enfermedad rara y sus familias, que necesitan ser derivados a una asociación que reúna a personas que enfrenten el mismo problema, que conozcan los síntomas, las terapias y los centros de tratamiento. .  

Lentamente, sin embargo, “se convierte en una opción”, básicamente por dos razones. Una de las razones es la comprensión de que esa derivación ayuda y ofrece al menos soluciones prácticas temporales. 

Otro motivo, prosiguió Francisco, es el descubrimiento del “placer de las relaciones humanas” y del bien que procuran las nuevas amistades con personas que pueden ayudar a llevar juntos el peso de una situación difícil.

Un segundo valor fundamental que encarna Uniamo, según el Papa, es su potencial para contribuir al bien común y, específicamente, para mejorar la calidad del servicio de salud a nivel nacional y local.

De hecho, señaló el Santo Padre, “una buena política” también depende de la contribución de las asociaciones, que, en temas específicos, “tienen el conocimiento y la atención necesarios para las personas que corren el riesgo de ser desatendidas” y marginadas.

No se trata de reclamar favores para una categoría concreta, “sino de luchar para que nadie quede excluido de la sanidad, nadie sea discriminado, ni sancionado”, subrayó el Papa, refiriéndose también al campo de la investigación científica.

“Organizaciones como la de ustedes pueden presionarnos para que superemos las barreras nacionales y comerciales, para compartir los resultados de la investigación científica, a fin de poder alcanzar objetivos que hoy parecen muy lejanos”.

Trabajando con instituciones para el bien común
El papa Francisco remarcó además que, al dar voz “a muchos que solos no serían capaces de hacerse oír”, asociaciones como la Uniamo no solo piden apoyo, sino que también dan una importante contribución a las instituciones públicas, con sus contactos expertos y, sobre todo, con tantas personas dispuestas a trabajar por el bien común

Por lo tanto, el Papa concluyó animando a la red italiana a continuar con su compromiso e invocó a la Santísima Virgen, para que acompañe a cada persona y familia afectada por una enfermedad rara.+