Lunes 25 de octubre de 2021

El caso de Charlie Gard y los interrogantes que ni la ciencia ni la justicia pudieron resolver

  • 11 de julio, 2017
  • Buenos Aires (AICA)
El doctor Lenin de Janon Quevedo, miembro del Instituto de Bioética de la Pontificia Universidad Católica Argentina, publicó un artículo que trata el tema de Charlie Gard, el niño británico que nació con Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial (SDM), a quien el equipo de médicos londinenses consideró que había que permitirle morir con dignidad, a pesar de la voluntad de sus padres de mantener al bebé con vida para llevarlo a los Estados Unidos. "El pequeño Charlie está mostrando al mundo una cantidad de interrogantes que ni la medicina, como práctica científica, ni la justicia han sido capaces de resolver", considera el doctor Quevedo.
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El doctor Lenin de Janon Quevedo, miembro del Instituto de Bioética de la Pontificia Universidad Católica Argentina Santa María de los Buenos Aires, publicó una serie de consideraciones sobre un tema que "está mostrando al mundo una cantidad de interrogantes que ni la medicina, como práctica científica, ni la justicia han sido capaces de resolver": la situación del pequeño Charlie Gard, el niño británico que nació en 2016 con una enfermedad llamada Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial (SDM), que suele ser fatal en la infancia y niñez temprana, por lo que los profesionales del Great Ormond Street Hospital for Children (Londres) consideraron que había que permitirle morir con dignidad, en contra de la voluntad de sus padres de mantener al bebé con vida para llevarlo a los Estados Unidos, donde se estaba desarrollando un tratamiento experimental.

La situación de Charlie, ha generado la intervención de líderes mundiales como el papa Francisco, el presidente de Estados Unidos, Donald Trump e incluso las autoridades del hospital romano Bambino Gesú, que se ofrecieron a recibir y cuidar del pequeño, disposición rechazada por la insititución británica por motivos legales.

En su columna, el doctor Quevedo menciona el artículo del cardenal Elio Sgreccia, ex presidente de la Pontificia Academia para la Vida, titulado "Los 10 puntos críticos sobre el caso del pequeño Charlie Gard", donde recuerda que, en virtud del fundamento ontológico de la dignidad humana, interrumpir el agua y la comida no es suspender un tratamiento, sino "dejar morir de hambre y sed" a un ser indigente y sufriente.

"El derecho de los padres a decidir sobre sus hijos, la aplicación del mejor interés del niño, la eficacia de los tratamientos desconocidos, la arrogancia de considerarse intérpretes del sufrimiento ajeno, la prevención incompasiva del daño y muchos interrogantes más, quedarán redundando en nuestras conciencias incluso después de que Charlie deje de estar entre nosotros", concluye.

Texto del artículo

"Charlie Gard es un niño británico que nació el 4 de agosto de 2016 con una rara enfermedad, llamada Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial (SDM), un trastorno autosómico recesivo que deriva en un déficit de producción energética y lleva al mal funcionamiento esencialmente de músculos, cerebro, hígado y riñones. Se estima que la variante presentada por Charlie ha sido reportada en apenas 15 personas en todo el mundo. El SDM suele ser fatal en la infancia y niñez temprana. Aún no existe tratamiento curativo específico y el soporte de las funciones vitales permite cierta sobrevida.

El equipo de profesionales del Great Ormond Street Hospital for Children (Londres) informó que en "el caso de Charlie, su cerebro, músculo y capacidad para respirar están todos severamente afectados. Además, posee una sordera congénita y trastornos epilépticos severos". El equipo consideró que había que permitirle morir con dignidad. Sin embargo, los padres del niño, Cris Gard y Connie Yates, estaban decididos a mantener con vida a su hijo para llevarlo a Estados Unidos donde se estaba desarrollando un tratamiento experimental y organizaron una campaña de recolección de fondos llegando a la suma de 1.3 millones de libras esterlinas. Pero el disenso entre médicos y padres pasó a dirimirse en la justicia del Reino Unido. El 11 de abril de 2017, el juez de familia del Tribunal Superior de Inglaterra y Gales Nicholas Francis, dictaminó que a Charlie se le debería permitir morir y que un tratamiento experimental sería inútil y podría causarle "dolor, sufrimiento y angustia".

El 25 de mayo de 2017, la Corte de Apelaciones no contradijo la decisión del tribunal inferior. El caso pasó al Tribunal Supremo del Reino Unido que también estuvo de acuerdo con las sentencias anteriores. Finalmente, se apeló al Tribunal Europeo de Derechos Humanos quien rechazó tomar el caso por considerarse incompetente para emitir juicio de fondo. En junio de 2017, los padres solicitaron llevar al niño a su casa y que muriera en el seno de la familia; el pedido fue denegado por el hospital bajo el argumento de que perdería el monitoreo y los cuidados médicos especializados. Se anunció que el 30 de junio de 2017 se iba a retirar el soporte vital; posteriormente, el personal del hospital acordó dar a los padres de Charlie más tiempo para permanecer a su lado.

La situación de Charlie ha generado la intervención de líderes mundiales. El 30 de junio el Papa Francisco utilizó su cuenta de twitter para enviar un mensaje en defensa de la vida. Por la misma vía, el presidente de los EEUU, Donald Trump, expresó estar dispuesto a ayudar al pequeño Charlie. El hospital romano Bambino Gesù manifestó su disposición de recibir y cuidar del pequeño pero el hospital londinense no aceptó la transferencia por motivos legales.

A propósito del caso, el Cardenal Elio Sgreccia, ex presidente de la Pontificia Academia para la Vida, publicó el 2 de julio de 2017 en el blog Il Dono della Vita el artículo titulado "Los 10 puntos críticos sobre el caso del pequeño Charlie Gard", donde recuerda que, en virtud del fundamento ontológico de la dignidad humana, interrumpir el agua y la comida no es suspender un tratamiento, sino "dejar morir de hambre y sed" a un ser indigente y sufriente. Situación que podría acontecer bajo la anuencia de los tribunales europeos.

Este caso, sin cerrarse todavía, ya suscitó controversias de fondo entre dos sistemas jurídicos de gran similitud, como son el británico y el estadounidense, acerca de la potestad de los tribunales para definir el mejor interés. Algo que, al menos en decisiones pediátricas, en tierras americanas pareciera estar más claro, esto es, hacer "todos los esfuerzos para anteponer a las familias y mantener a los tribunales, y a los políticos, por fuera de las decisiones sensibles en el final de vida".

Más allá de lo que suceda, el pequeño Charlie está mostrando al mundo una cantidad de interrogantes que ni la medicina, como práctica científica, ni la justicia han sido capaces de resolver. Es que no todo puede ser resuelto por la ciencia y las leyes civiles: estas describen o, en mayor o menor medida, intervienen sobre la realidad, pero no llegan a instituirla. El derecho de los padres a decidir sobre sus hijos, la aplicación del mejor interés del niño, la eficacia de los tratamientos desconocidos, la arrogancia de considerarse intérpretes del sufrimiento ajeno, la prevención incompasiva del daño y muchos interrogantes más, quedarán redundando en nuestras conciencias incluso después de que Charlie deje de estar entre nosotros".


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