Denuncian la falta de oportunidades laborales para personas con enfermedades raras

Mensaje del cardenal Czerny en la XV Jornada de Enfermedades Raras. Afrontar las enfermedades raras erradicando "la pandemia del egoísmo".

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se celebró este lunes 28 de febrero, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a las personas que padecen algunas de estas enfermedades, el Vaticano reclamó a los países “un replanteamiento radical y global de los sistemas políticos, económicos y de salud para garantizar la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos y tener tratamientos efectivos para todos”.

El mensaje, firmado por el cardenal Michael Czerny, prefecto en funciones del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral, señaló que el objetivo de afrontar este tipo de dolencias “sólo podrá alcanzarse si se erradica, en primer lugar, la pandemia del egoísmo individual y social para promover una cultura de aceptación, solidaridad y bien común”.

Después de recordar que son alrededor de 300 millones de personas las que padecen alguna enfermedad rara en el mundo, el arzobispo checoslovaco indicó que “el impacto negativo de vivir con una enfermedad rara se siente a lo largo de toda la vida y en todos los aspectos de la vida de los afectados y sus familias”.

“En los países de bajos ingresos, este impacto negativo es aún mayor, ya que la escasez de recursos e inversiones en investigación, diagnóstico y tratamientos excluye a los numerosos pacientes raros, pobres e indigentes del acceso al tratamiento”, asegura en su escrito.

Aparte de los problemas médicos, el cardenal Czerny expresó que “los pacientes con enfermedades raras se enfrentan a la discriminación, el estigma e incluso la exclusión social. La inclusión en los sistemas educativos, es difícil, pues los padres luchan por encontrar escuelas adecuadas dispuestas a aceptar a sus hijos con una enfermedad rara”.

Asimismo, informa de otra dificultad añadida, el dinero: “Los costes más elevados asociados al tratamiento, los cuidados continuos y las terapias de rehabilitación los llevan a estar sujetos a un mayor riesgo de empobrecimiento, aislamiento y de exclusión social y económica”.

“Muchas de estas familias viven con menos ingresos porque acceder, mantener y volver a trabajar es un reto constante no sólo para los afectados por una enfermedad rara, sino también para los seres queridos que los cuidan, generalmente mujeres, a menudo las principales cuidadoras; son ellas las que pagan el precio más alto de esta exclusión”, concluye.+